A Justiça Federal em Pernambuco (JFPE) determinou que o Ministério da Saúde forneça ao bebê Benjamin Brener Guimarães, o Ben, um remédio que custa mais de 2 milhões de dólares, o equivalente a R$ 11.239.337. O menino, de 4 meses, foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) e, desde então, a família tem feito campanhas na internet para tentar custear o preço do medicamento.
A decisão em prol do bebê foi proferida em tutela de urgência, neste sábado (18), pela juíza federal Joana Carolina Lins Pereira, titular da 12ª Vara . A União precisa cumprir a decisão antes que o bebê complete 6 meses, num prazo de 20 dias.
O remédio em questão é o Zolgensma, conhecido como o remédio mais caro do mundo. Ele pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, a forma mais grave da doença e que geralmente causa a morte antes dessa idade.
Para o pai de Ben, o administrador Túlio Guimarães, a decisão judicial foi a melhor notícia já recebida. Segundo ele, a família descobriu a AME quando o bebê tinha 3 meses e, desde então, tem travado uma batalha pela vida de Benjamin.
Para negar o fornecimento do Zolgensma, a União afirmou que, desde que nasceu, Ben tem sido tratado com Spinraza por meio do SUS e que o quadro de saúde do paciente tem se mantido estável. Além disso, o Ministério da Saúde afirmou que não há comprovação de superioridade do medicamento solicitado diante do que já é oferecido.
“Salvar uma vida não é despesa. É investimento. Aqui, importa em dar a um ser humano a oportunidade de crescer, estudar, trabalhar, constituir família. Por ora, entretanto, do que o paciente Benjamin precisa é de uma oportunidade para viver, de uma oportunidade para respirar”, afirmou a juíza federal Joana Carolina.
Ela também também determinou que a família do bebê informe o valor arrecadado por meio das campanhas feitas em prol do menino para a compra do medicamento, para que a União custeie somente o restante. Até a terça-feira (14), o valor doado era de R$ 3.314.884,15.
“Se a União recorrer, espero que o coração do desembargador que for dar a decisão seja do bem, e que ele dê amor à vida de um ser humano e não derrube a sentença. A AME é realmente muito grave e pode ser letal. Com a precocidade com que Benjamin está sendo tratado, esperamos que ele consiga levar uma vida com dignidade”, disse Túlio Guimarães.
